¿Cómo surgió la idea de esta exposición?
He trabajado más de 30 años en el sector publicitario como creativo/ejecutivo de distintas marcas tanto a nivel nacional como internacional y aunque siempre me ha apasionado la creatividad y las bellas artes comencé a pintar, siempre como amateur en los años 80, aprendiendo y desarrollando distintas técnicas como el carboncillo, acuarelas, pastel o como es el caso de esta exposición el óleo. Desde hace varios años pertenezco a los miembros de los talleres de arte del Círculo de Bellas Artes de Madrid, y allí fue donde me surgió la idea de realizar esta exposición. En septiembre del 2016 cuando me incorpore de nuevo al CBA después de las vacaciones de verano, me plantee seguir realizando obras que pudiera presentar en distintas exposiciones colectivas sin una temática específica o preparar una exposición individual y didáctica sobre mis vivencias personales sobre el Alzheimer, enfermedad que sufre mi madre. La decisión fue inmediata, era el momento y me sentía con fuerzas para realizar esta exposición en solitario utilizando un lienzo y mis pinceles como herramienta para expresar mis sentimientos y emociones. Hasta ahora todas las exposiciones sobre este tema habían sido colectivas representando cada autor en un único cuadro la enfermedad, pero no tenía ninguna noticia de que se representase el recorrido por los distintos estados de la enfermedad.
¿Cuáles fueron los motivos para realizarla?
Como ya he dicho anteriormente mi madre sufre la enfermedad de Alzheimer desde hace 8 años y quise hacerle un homenaje tanto a ella como a tantos enfermos y familiares/cuidadores que padecen esta enfermedad. El momento seria en el mes de septiembre de 2017, ya que el día 21 se celebra este día mundial, fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud y la Federación Internacional de Alzheimer, por lo tanto tenía todo un año por delante de intenso trabajo para realizar la inauguración de la exposición. Con esta muestra quise hacer una reflexión personal, basada en mi propia experiencia, para romper estigmas, poner cara y dar voz a las personas que padecen la ausencia, la tristeza, la soledad y el olvido en esta enfermedad. El Alzheimer, como he querido expresar en las pinturas, “es un dolor contradictorio y difícil de encajar; es la ausencia, la tristeza, la soledad y el vacío”, pero también desde mi punto de vista la aceptación y el “buenismo” con el que reflejan las obras esta enfermedad a través del color y los sentimientos.
¿Por qué crees que ha sido todo un éxito esta exposición?
Bueno veo que habéis entrado en mis redes sociales para realizarme esta pregunta. No quiero ser pretencioso, pero he expresado la palabra éxito porque en ningún caso podía imaginar tal aceptación de esta exposición entre sus visitantes, las muestras que me han expresado han sido inimaginables para mí cuando la estaba realizando. Te contare una anécdota. Un día al entrar en la sala de exposiciones de Espacio Pozas14 me encontré con una persona que la estaba visitando con muchísima atención, le pregunte si quería que le explicara el porqué de cada obra y el me contesto que era la tercera vez que visitaba la exposición, tras mis explicaciones cuadro por cuadro, él me comento: “He tenido a mi padre durante muchos años enfermo de Alzheimer, en estos momentos ya ha fallecido, y fue tal el dolor que sentí en todo el proceso de la enfermedad, que cuando mi padre dejo de reconocerme, en ese mismo momento sentí que mi padre había muerto, desde ese mismo instante no podía mirarle a los ojos y tras su fallecimiento varios años después he tenido un dolor intenso por lo ocurrido por esta enfermedad. Con esta exposición y tras visitarla varias veces me ha servido de terapia y por fin he podido cerrar el círculo y el duelo que tenía abierto por mi padre y por esta enfermedad cruel y ladrona de recuerdos”.
Ahora te hago yo la pregunta: ¿Te parece poco éxito la exposición?
Por mi parte solo con este testimonio me sobra para decir que ha sido un rotundo éxito. Pero te puedo dar más datos, durante el mes que ha estado la exposición RECUERDOS BORRADOS por el Alzheimer en Espacio Pozas14, ha sido visitado por más de 500 personas, entre ellas personas particulares, cuidadores, personal sanitario como médicos y auxiliares de enfermería, blogueros nacionales e internaciones en Alzheimer y hasta un grupo de alumnos del Curso de Atención a Personas Dependientes en Instituciones. Y si esto fuera poco tengo ya cerrado al día de hoy la itinerancia de la exposición hasta el mes de noviembre de 2018 en distintos Centros Culturales del Ayuntamiento de Madrid, en el Círculo de Bellas Artes de Madrid y en la Asociación de Enfermos de Alzheimer de Alpedrete en la Comunidad de Madrid.
¿Quieres que te lea algunos mensajes que me han dejado entre otros muchos en Redes Sociales y en el libro de Recuerdos de la exposición? "Gracias por esta lección ejemplar de sensibilidad y amor. Me he emocionado profundamente con tu exposición. Enhorabuena". "Una hermosa exposición para hacernos ver una trágica realidad. Se nota que está hecha con sentimiento y amor".“Una exposición cargada de emotividad sobre una realidad que preferimos ignorar” “Pone a la persona con su esencia y su luz en el centro de la obra, no solo su enfermedad” Claro que me he sentido desbordado por la acogida y el éxito, no mío, sino de la exposición.
¿Cómo es la vida de un enfermo de Alzheimer en sus diferentes etapas?
Yo solo puedo contarte mi experiencia, porque no soy profesional de la medicina y nunca me atrevería a tanto. La enfermedad de Alzheimer dura aproximadamente entre 10 y 12 años y aunque algunos estudios dicen que son 7 fases parece que otros muchos lo dejan en 3, así lo he vivido también yo y así lo he plasmado en la exposición. Pero cada enfermo adopta características particulares aunque en su evolución parece seguir un mismo patrón.
Primera fase, etapa leve En este periodo la persona experimenta un “deterioro cognitivo leve”, una condición que se confunde con el envejecimiento cognitivo normal. El afectado por alzhéimer tiene olvidos cotidianos, algunas dificultades para encontrar las palabras adecuadas o recordar el nombre de las personas que le han sido presentadas recientemente. También es común que las actividades complejas que antes hacía sin dificultad, ahora le suponga mucho más esfuerzo y le genere ansiedad. Habitualmente el enfermo se queja de que su memoria ya no es la misma, aunque lo justifica con la edad. Sin embargo, sigue siendo independiente en la ejecución de las actividades diarias. Al final de esta etapa los familiares empezamos a darnos cuenta que algo no anda bien y acudimos al médico para su evaluación.
Segunda fase, etapa moderada En esta fase del Alzheimer la memoria de hechos recientes está muy dañada, aunque aún rememora eventos del pasado con notable claridad. Normalmente el enfermo ya no es capaz de recordar su dirección ni su número de teléfono, incluso, puede que ya no reconozca el lugar en el que está. El enfermo aún tiene cierta consciencia de su situación, lo que genera ansiedad, depresión y eventuales accesos de mal humor. Comprender lo que le dicen, y expresarse, es cada vez más difícil. Es en etapa el enfermo comienza a necesitar niveles de ayuda para realizar actividades cotidianas como ducharse, cocinar o escoger y vestir la ropa adecuada.
Tercera fase, etapa avanzada En esta fase la dependencia es total, el enfermo necesita ayuda para sobrevivir. Al final de esta fase ya no es capaz de moverse por sí mismo, de expresarse verbalmente ni de responder a su entorno. El enfermo ya no reconoce a quienes le rodean ni al él mismo. Se pierde el control de esfínteres y se disminuye mucho de peso. Aumenta la vulnerabilidad a las infecciones, siendo la neumonía por aspiración uno de los riesgos más marcados de esta etapa final del Alzheimer y causa habitual del fallecimiento.
¿A qué retos y dificultades se enfrentan los familiares y cuidadores?
Tienes que enfrentarte a la soledad y el desconocimiento de la enfermedad, cada día tienes que dedicar al enfermo más tiempo y cae sobre ti la carga de la responsabilidad. En muchos casos, dicha situación puede llegar a provocar el denominado "síndrome del cuidador", que puede producir estrés laboral, estrés afectivo, inadecuación personal (cansancio, cefaleas, ansiedad...) e incluso a una fase de vacío personal. Poco a poco y si no eres consciente de ello puedes ir perdiendo las relaciones sociales por falta de tiempo, el trabajo y si no pones remedio y te cuidas para poder cuidar, tu propia vida. El vivir con un enfermo de Alzheimer constituye un conjunto de experiencias y vivencias para las cuales la mayoría no estamos preparados y tienes que aprender en anticiparte al progreso de la enfermedad. A medida que progresa la enfermedad el enfermo de Alzheimer es una persona extremadamente dependiente y esto exige una creciente supervisión para prevenir accidentes y dedicación para la satisfacción de sus necesidades básicas para poder dar al enfermo la mayor calidad de vida que sea posible.
¿Es consciente la sociedad de la problemática de esta enfermedad? ¿La conoce realmente?
Mucho se está haciendo últimamente para dar voz a esta enfermedad, pero hoy en día la sociedad tiende a pensar que, una vez que se diagnostica el Alzheimer, es el médico el único que se encarga de tratarlo. Sin embargo, lo que no imaginan es la importancia del papel que juega la familia en la evolución de la enfermedad, pues los cuidados y atenciones al enfermo por parte de su entorno pueden contribuir con su bienestar y, por tanto, proporcionarle una óptima calidad de vida a medida que el deterioro se hace más palpable. Siempre hay una persona en la familia que, sin darse cuenta, asume la mayor responsabilidad en la atención del enfermo convirtiéndose, incluso antes de aparecer la enfermedad, en el "cuidador". Dado el desconocimiento por parte de la población en torno a esta enfermedad, los "cuidadores" se encuentran de pronto ante una situación desconocida que va a marcar sus vidas. Por ser una enfermedad mental la sociedad tiende a mira para otro lado dejando a los enfermos y a sus cuidadores en un profundo aislamiento y soledad, difícilmente recuperable para el cuidador después del fallecimiento de su familiar.
¿Qué mejoras reclamarías a las administraciones?
A esta pregunta te voy a contestar tal y como lo hago en la cartela que acompaña a mi obra EL ALZHEIMER UNA ENFERMEDAD QUE NO ENCAJA. En mi exposición ya me anticipe a tu pregunta y también están reflejadas las administraciones públicas. La falta de recursos y las constantes negativas a las demandas por parte de los Servicios Sociales, son otros elementos que acrecientan la carga de la enfermedad. La falta de ayudas económicas que procedan del Estado y la insuficiencia de recursos es la respuesta que se obtiene en su búsqueda durante muchos años, es una enfermedad que no encaje en el puzle de la administración. La sensación es que los baremos existentes no se ajustan a las realidades del enfermo, te ves inmerso en todo un proceso burocrático, que debe ser sumado al resto de complejidades que ya supone el cuidado del enfermo. Un día toca ir a buscar los impresos, otro a revisar el grado de invalidez, a las semanas tendrás que ir a hablar con el trabajador social, otro día para solicitar la residencia, y después vuelta a empezar, eso sí, solo con cita previa. Pese a los discursos políticos, los recursos para los enfermos de Alzheimer siguen siendo escasos, fuera de tiempo y no llegan a todos aquellos que lo necesitan. Se sigue teniendo desconfianza en el apoyo social que proviene del Estado.
¿Qué mejoras reclamarías a las administraciones?
Simplemente que se pusieran por un instante en nuestra piel y que pensaran tan solo un minuto que el enfermo de Alzheimer pudiera ser su padre o su madre. Con esa reflexión, todo sería distinto. Por ultimo no quiero terminar esta entrevista sin daros las gracias por esta oportunidad para hablar sobre mi exposición RECUERDOS BORRADOS por el Alzheimer y dar voz a esta terrible enfermedad que afecta entre el 5 y el 7% de la población mayor de 65 años y sin hacer una breve reflexión dedicada a todos los enfermos y familiares/cuidadores de esta enfermedad: “El enfermo de Alzheimer primero olvida las llaves, las calles y los nombres. Después se olvida de la gente y del mundo. Se olvida de sí mismo. Se olvida de amar. Hasta que se olvida respirar y se le olvida vivir. Tiene que haber un cielo especial para los que mueren de Alzheimer donde recobren sus facultades y recuerdos. El Alzheimer es la ausencia de una vida, es el vacío de unos recuerdos borrados”.
